先天性视障的菡伦，如今是视障儿童权益的维护者，也是视障家庭的陪伴者。如何成为黑暗中一束温柔而坚定的光？一起来读她的故事。
刘烨菡伦是一位优雅的视障女士。她长发飘飘，声音温柔甜美，身材颀长，站在众人面前，言谈举止落落大方。
她在成都一家服务中心工作，是视障儿童权益的维护者，也是许多视障家庭的陪伴者；她还是一位安宁疗护学员，并准备写剧本，成为一名纪录片创作者。
菡伦说：“我从来没有想成为一个焦点人物，但如果我的故事能够鼓舞一个孩子不放弃生命，那么我愿意写，愿意分享。”
这是一个看不见的人活出深刻看得见的生命的故事：她成为黑暗中的一束光，为许多视障儿童照亮前面的方向。
充满童真的向往
菡伦的眼睛先天性发育不全，从医学上来讲，这种状况通常会导致完全失明，但她小时候如果眼睛贴近书本，可以模糊看到文字。
微弱的视力并没有让小菡伦担忧，她甚至没有感觉自己与其他孩子有什么不一样：小朋友们玩的游戏，很多她也能参与进去；有些不能玩，她就开心地看小朋友们玩。
她不担忧的另一个原因是祖父母的爱。菡伦老家在东北吉林，因为参与三线建设，父亲很年轻时就离家到西北，后又到西南成都。因为视障，菡伦被幼儿园拒收，父母只能把她送往东北老家。在长达七年的时间里，她都住在祖父母身边。
祖父母非常宠爱孙女，允许她和其他孩子一起痛快地玩：跳皮筋、骑自行车、爬树、上房顶……所有其他小孩子玩过的，菡伦一样都没落下。祖父母的宠爱，让她觉得自己和其他孩子没有区别。
七八岁时，父母把菡伦从老家接回来，学校还是拒收。当时信息比较闭塞，父母不知道有特殊学校，就把菡伦放在家里，父亲亲自教她识字。可是父母都有工作，他们上班后，只剩下小菡伦独自在家。静悄悄的屋子让她觉得十分孤独。
那时她喜欢坐在院子里，对院子里的花草说话，或对着蓝天白云遐想。她看到云朵像什么小动物，就会为它们编故事，自娱自乐。那时候，她还不会书写，但文字已经进入她的脑海，化为一个个生动的小故事。
到了假期，她又可以和小朋友们一起玩，孤单就消失了。不过，有的小朋友看她眼睛不好，会搞恶作剧：他们在她面前扔个瓶子，看她会不会绊倒。小菡伦听到声音大致的方位，凭着模糊的看见，一脚踢过去，把瓶子踢飞，接着继续玩，也不以为意。
跳橡皮筋时，她看不清皮筋在哪儿，常常踩脱，但当时她不认为是眼睛的问题，反而认为是技术的问题。因此小时候，视力不好从来没有成为菡伦的烦恼。
小菡伦特别喜欢闻新书的墨香味。小朋友们发新书时，她闻到那浓浓的墨香，内心会产生一个向往：如果通过味道能够了解书里的内容就好了。
讲到这个充满童真的向往，她浅浅地笑了：“直到那一刻，我才发觉自己和别人是不一样的，是被拒绝的。”
稍顿了顿，她又难为情地笑着说，“现在讲起来还有点难过。”
一个极爱书的孩子，在同龄人都有书读的时候，只能闻墨香却不能阅读，这本身就是一种生命的创伤，可菡伦没有抱怨，而是把这份伤痛化作一个浅浅的笑容。
生命的呼唤
菡伦十岁时，父母终于打听到特殊学校，她有了读书的机会。开始用手触摸点读盲文，她读得很慢，但能够阅读，对她来讲是莫大的幸福。
可是两年之后，父亲要调往成都，她又换了一所新学校。在新同学眼中，菡伦很特别：她满口标准普通话，父母把她打扮得像小公主，老师们都很喜欢她。有些同学开始对她表现出不友好的态度。
当时电台播放一档点歌节目——《遥远的呼唤》，同学们都很爱听。菡伦给电台写了一封信，为北方的同学点一首歌，表达对他们的思念。信播出时，她没有听节目，直到信件像雪片一样寄来，她才知道自己的信被广播。
当时一位女同学也给电台写信并播出，但收到的信件很少。那个女生心里不悦，拉拢同学一起霸凌菡伦。
无独有偶，一位男生给菡伦写了一封表白的情书，托另一位男生转给她。可传信者把那封信在同学中间公开传阅，并散发许多中伤菡伦的谣言。
这些事让菡伦烦恼，不过，菡伦的好文笔让她结交了很多笔友。这些来自远方的信件，就像灵魂借着文字呼朋引伴，让这位孤独少女的心得到很深的安慰。
高中毕业，菡伦渴望读大学，可当时很多大学拒收残障学生。后来听说东北一所大学可以接收，她就乘坐绿皮火车，坐硬座长达四五十个小时，前往那所大学参加考试。由于长途奔波的消耗，菡伦刚到目的地就生病。她带病考试，因体力不支，没有考完全程。
菡伦由此生出一个心结：父母本可以让她乘坐卧铺，或让她提前暂住亲戚家，那样在考试前她就能得到休息，就不至于带病参加考试。
高考失败，菡伦很难过。她决定先工作，用赚来的钱继续学习。一直到现在，她的薪水几乎都用来买盲文书籍或参加各种课程。
后来她通过一位古筝老师认识信仰，又到华神深造神学课程。神借着读书与学习塑造她的生命，让她看到视障人士和他们家庭的需要。
她发现，在视障群体中，很多人都有好故事。他们的生命需要被塑造，他们的家庭需要更新观念，他们的故事需要被社会听见。
菡伦由此萌生了以分享自己的生命故事向他们传递希望的念头，也想借此呼唤更多人了解这个群体。
差异与融合
菡伦给自己的工作定位有两个：一个是视障儿童的代言人，因为外界不知道视障儿童的特别需要，给的都是“妈妈觉得冷”的支持；第二是视障儿童和家庭的陪伴者，主要工作内容是对家长的情绪疏导，家长看护技能的培训，儿童的定向行动能力、社交和生活技能的培训。
在工作中，她发现自己和同事立场的差异：她是站在视障者和所学专业的角度，同事们是站在非视障者的角度（整个机构只有菡伦一位视障者）。
菡伦看重孩子们的生命需求以及不同的成长节奏；同事们看重数据和成效，如果没有数据，他们就会很焦虑——他们更看重如何利用数据和资方沟通。
菡伦知道残障群体有不同的障别，每个障别群体的需要不同，可是在非残障群体看来，他们都是残障人士。
如果家长不是残障者，他们基本无法按孩子的需要提供支持。家长可能只看到孩子缺失的部分，比如视力缺失，却没有意识到在缺失视力的长期过程中，孩子的听力和嗅觉也会有机会变得极为灵敏。这些孩子的原始感觉和能力需要被唤醒，他们的创造力和价值才能够体现出来。
菡伦意识到，这些孩子需要有人为他们发声。她不由得思考：也许神把她放在这个工作环境中，就是要让她发出特殊的声音？
发声，需要长期的学习与操练。每个群体的观点不同，她需要聆听他们的声音，同时坚持自己的声音。在差异中学习融合，在融合中保持坚定。
服侍过程中，因为精力有限，她需要与不重要的事情断舍离，可是工作越断越多：她刚减少一个工作，家事却多出一份；本来只想学习安宁疗护，可刚学不久，就要面对相关服侍的需求。这让她发现，每个学习似乎都是为后面某个需要做准备。
她参加“创世纪文字培训书苑”的学习亦是如此。有姐妹认为菡伦有很多故事，如果书写下来，可以激励很多人，就推荐她学习文字课程。
采访中，菡伦坦言曾经犹豫过，她觉得自己读书太少，没有信心写。
记者说：“我觉得这是可以培养的。你有比较好的基础，创作有很大一部分在于想象力，你的想象力和内心世界都很丰富。”
记者的话鼓励了菡伦，她再次露出浅浅的笑容。
菡伦持续的跨领域学习与自觉的融合，使她工作时很有专业水准，于是，机构想要推她成为代言人。这需要频繁出镜，这对菡伦是很大的挑战。
小时候每次拍照，父母都会让她戴墨镜，他们认为她的眼睛不好看，这成为菡伦的心理阴影。成年后每次拍照，她都会很不自然。更重要的是，菡伦喜欢安静不被打扰的生活，所以她对机构的设想特别抗拒。
直到去年年底，她的观念发生变化。她意识到，最好的服侍是培养出更多的专业教练和更多意识到自己生命价值的孩子。
她开始面对生命阴影带来的对镜头的不安，开始寻找有信仰的同路人为她拍纪录片，开始书写自己独特的生命故事。
天使的祝福
菡伦的先生因后天视网膜脱落，眼睛也看不见。起初他们结婚与其说是因为爱情，不如说是因为赌一口气。
菡伦最初并不想结婚，更不愿意生孩子。因为父亲的坚持，她不得不一次次相亲。可是介绍的对象没有菡伦相中的，亲人中渐渐出现一种声音：“你自己都这样，还挑什么挑！”后来父亲竟然也如此责备她。
菡伦的倔强被激发出来：“既然这样，还不如我自己找！”在一次去北京学习的过程中，她与先生相识。组成家庭后，她不想要孩子，怕视障遗传给孩子，怕延续的不是生命而是苦楚。
2008年，她怀孕了。当时很多人推荐她去检查，看胎儿是否健康。菡伦理解亲人的意思，但是她认为：“既然孩子来了，我就要把他生下来，即使他眼睛不好。如果我能生存下来，他也能。”
女儿出生后，菡伦十分开心：孩子的眼睛特别大，眼睫毛很长，长得很漂亮。
“我女儿很漂亮，她很漂亮，周围人都告诉我，我女儿很漂亮！”菡伦反复讲着这句话，言谈间流露出母亲的自豪和感动。
面对女儿，菡伦的内在誓言是，无论如何要把女儿带在身边，不让她像自己那样，小小年纪离开父母；要尊重女儿的意见，不把自己的观点强加给她。
菡伦很爱女儿，女儿对菡伦是很深的疗愈。
菡伦有过特别悲观，甚至想要放弃生命的光景。女儿的成长让她重新思考生命：从一个细胞，到精子卵子结合，长成一个幼小的生命，直至长成成人，经历多少危险，为什么要放弃生命呢？
有时她情绪低沉，女儿会借着赞美诗歌和经文来提醒她：神的爱何等深沉，所赐给她的生命何等宝贵，给她的祝福又何等深厚！
有一次，她和女儿一起读马太福音：“你们要进窄门。因为引到灭亡，那门是宽的，路是大的，进去的人也多；引到永生，那门是窄的，路是小的，找着的人也少。”（太7：13-14）
女儿突然沉默了，她睁着大眼睛看着天花板，过了一会儿，说：“妈妈，你知不知道，其实我不是人。”
菡伦听到这话愣住了：“这孩子怎么骂自己呢？是在幼儿园受委屈了吗？”幼时被欺负的画面瞬间浮现脑海，她内心顿时充满忧虑。但菡伦稳住了，她控制住情绪，等着女儿继续讲。
女儿接着说：“我是上帝爸爸身边的天使，上帝爸爸因为很爱你们，所以派我下来照顾你们的。”
女儿的话让菡伦特别感动，同时点燃她里面的信心。这信心一直持续到现在，从未改变。
菡伦知道，因为她和先生都是视障人士，女儿在家族和学校里受过很多委屈，但菡伦坚定地相信，女儿所经历的，正是上帝对女儿美好的预备。
菡伦想做视障儿童事工也和女儿有关：她不想让女儿觉得只有她父母的眼睛不好，她想让女儿知道，除她之外，还有很多孩子与她有同样的经历。
菡伦会组织校友聚会，邀请同学们带孩子过来，让孩子们一起玩。这些孩子中有被遗传视障的，菡伦看到他们很心疼。父母眼睛不好，这些孩子得不到良好的照管，孩子自己眼睛也不好，他们会缺失许多正常孩子拥有的学习机会。
女儿可以正常上学，学校的家长会，菡伦从未缺席。她始终努力要女儿享受正常孩子拥有的生活，但好多视障孩子缺乏这种支持。即使他们父母视力正常，也常常因为不知道如何教育视障孩子，就把孩子藏在家里。这些孩子的生活和学习能力就变得越来越弱。
同这样的孩子接触越多，她对这个群体的负担便越强烈。她想从源头做起，教给他们一些生活与学习的技能；分享自己的生命故事，让他们明白作为视障者，也可以精彩地生活。
赞美诗《黑暗中的光芒》有一句词：“你是黑暗中的光芒，你是绝望中的盼望。”
菡伦这盏小灯可能不太耀眼，但她用自己的生命、行动和信念，为视障群体投射一束光。作为视障女性，她不被主流社会的声音左右，从自己的信仰出发，坚定认为每一个生命都有他存在的价值。
在差异与融合的过程中，菡伦经常被人误解，产生内耗，但是作为视障儿童的代言人，作为他们家庭的陪伴者，她越来越确定，她被摆在这里，是为了成为一束温柔而坚定的光。
作者简介
创文公关同工，前新闻主播/记者。目前为《真爱家庭》杂志、《神国》杂志采访及撰写文章。
两个孩子的妈妈，中学老师。热爱读书与骑行：穿梭于文字与街巷，总能发现深藏于生命与世界的热情与美好。曾因他人的文字而热爱生活，也愿自己的笔能给他人带来祝福。
